Description

Estelle n’a pas encore deux ans quand on lui diagnostique le syndrome de Marfan, une maladie génétique qui provoque l’altération des tissus assurant le maintien des organes. Comme elle « n’a pas fait les choses à moitié », Estelle doit traverser, dès la petite enfance, une série d’opérations particulièrement lourdes et éprouvantes, de l’opération de son si jeune cœur aux opérations du dos en passant par celles des yeux et des pieds.
Catherine raconte dans son livre le chemin hors du commun qu’elle a parcouru aux côtés de sa quatrième fille, les séjours à l’hôpital et les retours à la « vie normale », ses peurs de maman, mais aussi son émerveillement devant les prouesses des médecins et l’extraordinaire force de vie d’Estelle. Face à l’intensité des événements, Catherine se fabrique une carapace faite d’amour pour ses filles et de gratitude pour l’ensemble des personnes, proches ou moins proches, qui les ont accompagnées. Alors qu’Estelle découvre la musique et transforme jour après jour le « grain de sable » en œuvre d’art, Catherine s’investit dans une association d’aide aux personnes atteintes du syndrome de Marfan et croise la route de nombreux enfants et adultes, malades et valides, sur lesquels elle porte un regard rempli de tendresse.
Dans ce livre hommage, Catherine clame son admiration pour sa fille et pour tous ceux qui luttent au quotidien contre la maladie. S’il nous ouvre les portes d’un univers difficile, où les enfants peuvent souffrir de manière intolérable, ce récit est surtout une invitation à reconnaître la beauté de la vie, la force de nos liens et les occasions de grandir. Et à chanter sa vie, en écho à la merveilleuse voix d’Estelle, parce que « vivre c’est chanter ». Caroline Megglé, journaliste

Professeur des écoles retraitée, Catherine Couturier a voulu rendre hommage aux personnes touchées par la maladie et à toutes celles qui les accompagnent. Sa motivation est aussi de faire connaître le syndrome de Marfan qui tue malheureusement encore trop souvent, parce que l’on ne sait pas toujours que l’on est atteint de cette maladie rare, si complexe et sournoise.

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